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揪心！16岁女孩病情恶化住重症监护室刚从昏迷中苏醒，已患系统性红斑狼疮7年
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王芳于 2022/01/11 13:47:20 发布
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作者：半岛都市报西海岸新闻
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揪心！16岁女孩病情恶化住重症监护室刚从昏迷中苏醒，已患系统性红斑狼疮7年
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“孩子在重症监护室已经一周多了，我也只能在外面这么等着，心纠的实在疼啊……她妈妈和弟弟天天在家里哭，等着盼着孩子回家，现在一天一万多的费用，我这个做父亲的……”宋方柱哽咽了，2021年12月底，已患有系统性红斑狼疮7年的女儿突然病情加重，被紧急送往青岛大学附属医院西海岸院区抢救，现已在重症监护室呆了一周多的时间，刚刚才从昏迷中睁开了眼。这突如其来的境况和高额的医疗费让这个本就飘摇的小家此刻更是雪上加霜。 宋方柱是胶州市里岔镇高木镇村人，女儿名叫宋杨，2015年冬天，因为孩子身体状况不好便带着去医院检查，谁知竟被确诊为系统性红斑狼疮，“当时她才三年级，听到这个消息真的像晴天霹雳，还那么小的孩子，那么活泼爱笑，真的不敢相信”回忆起女儿最初发病时的情景，宋万柱觉得还像是发生在昨天一样历历在目。 腿疼关节疼、间隙性抽搐、胸痛胸闷……患病后的宋杨再也无法像从前一样跑跳嬉戏，便随而来的是一系列的身体病痛，还有被疾病扰乱的上学及日常生活。“孩子很好学，从小在班级里就一直拿奖状，聪明懂事，放学回来都是自己在一旁写作业学习，一直都很用功，也挺要强的，就算是生病之后学习这块也是一点没松劲。”宋方柱说着神情便暗了下来，缓缓神又道，女儿上初中的时候，考上了当地重点初中—胶州实验初中，但因为身体原因爬楼梯不太行，住宿楼和上课楼离得又远，虽然同学们都扶着帮着，但终归还是太过吃力，只能接回老家，转到胶州市里岔镇25中学读书。
因为患病的缘故，需要经常请假去医院复诊、休养，宋杨也只能这么断断续续的读书，中间还曾休学一年。起初老师想让宋杨当班长，但因为清楚自己的身体状况，最终还是放弃了，现在在班里是学习委员，也经常获得“三好学生”。“她是个很坚强的孩子，表面看不出来什么，我们做父母的背地里倒是老抹泪，治病受难这么多年，孩子从来没向我们表现过什么坏情绪，但是她自己遭罪啊，我们心里都清楚。” 宋方柱心酸的说。 女儿患病后，宋方柱的妻子便在家专心照顾起了孩子，不能也没法外出工作。全家只靠宋方柱一个人打零工维持生计，家里几亩地的收成也只是杯水车薪。自女儿患病后，全家的重心都转移到了给孩子治病上来，买药吃药、定期复诊、住院调养……漫长的治疗周期让本就不富裕的家庭更是举步维艰。 一个月跑医院3-4次，平均两个星期一次，每年定期住几回院，根据病情的状况调整药量, 每月上学不到20天……这样的日子，宋方柱和女儿已经过了7年。因为家里没有多余的钱买车，每到看病的日子，一大早6点，宋方柱便带着女儿在公交站等最早一班公交，倒两趟车晃悠到中午11点多才能到青大附院西海岸院区。匆匆看过病之后，又赶紧坐车往回赶，到家的时候天都黑了，自己怎么样都不要紧，看着身边的女儿，宋万柱满是心酸，希望这样的日子快些结束，多希望女儿能回到小时候那个无忧无虑，健健康康的样子，每每想到这儿，眼泪便在心里决了堤。 “给孩子前期的治疗费都是找亲戚们东拼西凑凑来的，该帮的也帮了，该借的也都借了，家中还有患脑血栓不能自理的老父亲需要照顾，前前后后花费超过五十万，家里已经……”坚强了这么多年的宋方柱此刻沉默了，手微微的抖着。“重症监护室救治7天，每天费用1万+，万般无奈恳求好心人帮助” 12月15号，宋杨身体状况突然恶化，被紧急送往青大附院西海岸院区急诊，住院半个月后才回到家，可谁知过了不到4天，就又在厕所晕倒了，“送去医院的路上一直在抽搐，先是在急诊，第二天就被送进重症监护室了，医生说后续治疗周期很漫长，费用也很高，听到消息的那瞬间我感觉天都要塌下来了！” 宋方柱无力的说。 因为家属不能进去，一周以来，在病房门外陪着女儿的宋方柱是焦灼的，更是担忧的，听说女儿已经从昏迷中醒过来，能微微睁开眼了，便赶紧把消息告诉了几乎一周没进食的孩子妈妈。“护士在里面帮着拍了照片，她妈妈和弟弟拿着照片就在家里天天哭，我哄着小孩说他姐姐快好了，就快回家了，快回家了……” “每天一万多的费用，家里实在是想不出别的办法了，走投无路，只能在水滴筹上向好心人求助。平时我们也是不愿意麻烦别人，此次实在万般无奈，女儿才16岁，她还这么年轻，做父母的实在不忍心孩子就这么倒下，希望好心人能帮帮我们，各位的恩情我们奖永远铭记在心。”爱心涌动，助力生命
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◆来源：半岛全媒体记者 段姗姗
◆编辑：段姗姗 审核：成琳
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